世界上，平均每四十万人中就有一例淋巴管肌瘤病（LAM）。在中国，截至年10月底，目前登记在册的罕见病淋巴管肌瘤病患者名。淋巴管肌瘤病是一种以肺部弥漫性囊性病变为特征的多系统肿瘤性疾病，国外文献报道淋巴管肌瘤病患者的发病率为4.9人/百万女性，主要累及育龄期女性，男性发病率极低。西医治疗淋巴管肌瘤病目前首选雷帕霉素，但国外研究显示，雷帕霉素可以改善患者肺功能，停药后，患者肺功能仍会下降。
上海医院主治医师吴家良讲到，淋巴管肌瘤病在中医的范畴内，是属于一种喘病，但淋巴管肌瘤病还有很多的兼症，主要的兼症有比如说气胸、乳糜胸、肺动脉高压，这三个症状属于中医的暴喘、悬饮，还有一个就是胸痹。中医通过这三种的主要症状是辩证施治来达到治疗这个疾病，减轻病人的症状和痛苦。
成立于年初的上海医院淋巴管肌瘤病专科门诊，是一所专为诊疗淋巴管肌瘤病而开设的门诊，从年院内第一例淋巴管肌瘤病确诊，到成为中国淋巴管肌瘤病关爱协会就诊指医院，医院淋巴管肌瘤病专科门诊历经十三载岁月。专科医生积极发挥中医药特色，秉持开拓创新、患者至上的理念，在淋巴管肌瘤病领域不断深耕，为广大淋巴管肌瘤病患者送去福音，铸就了医院淋巴管肌瘤病专科在患者中的良好口碑。
LAM病淋巴管肌瘤罕见病关爱中心发起人、会长隆琳讲到，罕见病患者从孤立无援到病有所医，这背后凝聚着很多人的努力，她感谢医院的各位老师，多年来给予淋巴管肌瘤病患者的帮助和支持。
在快速向前发展的过程中，上海医院淋巴管肌瘤病专医院、医院医院建立良好协作关系。
近年来，医院医院协作淋巴管肌瘤病的课题研究，协同攻关淋巴管肌瘤病发病机制、中医病因病机探讨、中医药治疗淋巴管肌瘤病疗效观察、以及制定中西医诊疗规范等。专科经过十余年的临床观察，明确中医药治疗淋巴管肌瘤病合并乳糜胸、气胸及肺动脉高压均有满意疗效。
上海医院院长王炜表示，这些年对淋巴管肌瘤病这样一个中医药治疗的探索，让中医人更清晰地意识到中医药不但在调理，它更能在一些难治性疾病跟罕见性疾病当中发挥它的独特作用，大大地提升了中医人在难治性疾病罕见性疾病治疗当中的信心。
习近平总书记近日在河南南阳考察中提出“要发展中医药，注重用现代科学解读中医药学原理，走中西医结合的道路”，再次为我们大力发展中医药事业指明了方向。在新时代，中医药事业迎来千载难逢的机遇。只有深入挖掘中医药传统文化内涵，不断提升中医药疗效，创新中医药人才培养模式，大力发展中医药事业，才能擦亮中医药这块金字招牌，让古老的中医药在新时代焕发勃勃生机。
END编导：李丹惠
摄像：刘燮卿
制片：李静
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