近年来我国倡导公民心脑死亡器官捐献,越来越多的病人家属献爱心捐献器官,年全国个心脑死亡病人进行了爱心器官捐献,共捐献了个器官,平均一个病人捐献2.6个器官。如果一个供体全部器官捐出,可包括1心2肺1肝2肾共6个器官,理论上可以拯救5-6个器官衰竭的病人。
但实际操作面临着各种各样的难题,比如捐者脏器本身的问题、心脑死亡时如何获取与委会器官使其可用等等。即使是在器官捐献工作做得非常成熟欧美国家,也无法完全攻克。今年4月,陈静瑜教授在第36届国际心肺移植年会上提到这样一个数据:年全国例肺移植手术,我们仅利用了所捐献供体数量的6%,而国外肺移植的供体利用率可以达到30%。
关于器官捐赠,我们还有很远的路要走。
二十六岁,吴玥患了肺淋巴管平滑肌瘤病。
上班下班买菜做饭,这样普通的生活突然被打断了。本以为是简单的发烧,去医院检查时,吴玥被戴上氧气罩,送进ICU,那个时候她才意识到,情况并不像自己想象中的那么简单。
肺淋巴管平滑肌瘤病,医生说,这是一种很罕见的女性疾病,医院甚至不敢确诊。在进一步检查后,医生告诉她这种疾病是不可逆的,摆在面前的只有两条路:保守治疗,活五年,最后会因缺氧而离开;或是换肺,继续活下去。
“我一开始是拒绝的,因为我想,这电视里才能看到的事,怎么就发生在我身上了呢?而且我觉得开胸剖腹是一件很大的事。”
随着病情的加重,吴玥越来越离不开吸氧器,以至于生活不能自理。但在看到自己的病友在接受移植后健康的情况,吴玥决定——进行器官移植手术。
“我觉得一个人的生命不在于长短,更重要的是生命的质量。我还这么年轻,我还有那么多事情没做,既然我有活下去的机会,那我就想活着。”
一个月刚出头,医院打来的电话。有一个比她小的男孩子放牛时不慎摔下山坡,现在已经是脑死亡的状态,他的肺源经过检查,是很健康的。
但另一个消息让本来就承受着巨大经济负担的家庭又陷入了深深的矛盾——医院方面突然告知,肺源需要包机运输,这就意味着除了手术的巨额费用,他们还要多付二十万的运输费。
有了肺源,就意味着有了活下去的希望。于是吴玥一家决定,借!
手术进行得很成功,术后,吴玥也在积极努力地做康复训练,甚至还在医院的行走记录,“当时是我,也不知道现在被没被人超过”她笑着说。
现在距离手术已过去三年,吴玥也度过了最危险的感染期,虽然身体上还会有不适,不过重获新生的她依旧对生活充满着热爱。
“我还希望有一天我可以回到职场上去,继续去做我的工作。”
吴玥在微博上给放牛小弟写了三封信。
放牛小弟是给吴玥提供肺源的男孩,他救了她一命,但到现在她还不知道他的名字。在手术过后,吴玥每年要过两个生日:一个是她本来的生日,另一个便是她重生的生日。为了使重生的生日更加有意义,吴玥便有了给放牛小弟写信的想法,并且想要一直坚持下去,每年一封。
“我们是有保密协议的,所以我无法到他的家中拜访,也害怕再揭开他父母心里的伤口。”
他给了她第二次生命,她想告诉他:我很想带你看看这个世界,它远比你曾经拥有的那个广阔很多。
两年前,高楚彭的哥哥因不慎摔倒导致了先天性脑部肿瘤破裂不省人事,高楚彭赶到病房照看昏迷的兄长。病情咬紧了高楚彭的哥哥,数日的守候并没有换来哥哥的好转,反而得到的是哥哥的大脑一步一步萎缩走向死亡的噩耗。
高楚彭和哥哥是堂兄弟,每日看着以泪洗面的姨夫姨母,高楚彭的精神也饱受考验。医院里无时不刻都在增加新患者、送走康复者、哀悼逝去者。高楚彭看着医护人员用毛巾擦拭哥哥的身体、帮助哥哥清理积攒已久的体液。隔着重症监护室透亮的玻璃,高楚彭清楚地感受到了死亡的重量。
哥哥一直以来身体虚弱,但是高楚彭从来没有想到一个几个月前还好好的人如今就躺在病床上,看不到一丝生希望。多日的医疗费用已经让整个家庭不堪重负,老人们无可奈何下选择签署捐献哥哥器官的协议,用捐献补助换取哪怕一点点生存下来的机会。可是无情的病痛仍然夺走了哥哥,高楚彭亲眼看着医护人员们将哥哥遗体因为积液而肿大的腹部处理好后的样子,本来坚强的他也无法控制住自己的眼泪了。哥哥下葬时,高楚彭甚至不敢陪同家人进入殡仪馆。
失去亲人的悲痛笼罩在高楚彭家族的头上,哥哥的父母还因认为自己出卖了爱子的遗体而内疚负罪。而高楚彭的想法与老人们不同,看着哥哥被推进器官移植的手术间,他替哥哥感到高兴。
他清楚的认识到了器官捐献对双方的意义,受施者将抓住生活的希望,而施与者虽然离开世界,生命却也另一个身体中延续下去了。
高楚彭打心里为自己的哥哥感到高兴和光荣,并且和父母透露了自己签订捐献器官协议的打算。但是老年人抱着“求全”的观念,并不同意。父母不支持,但是捐献器官的种子已经在高楚彭的心里种下了。只需要一点儿雨水和阳光,它就会伸展起来破土而出。
医学题材纪录片《人间世》就是这颗种子的水和光。
他为其中拯救和被拯救的故事感动得流泪,也更加深刻地体会:死亡的恐惧、遗憾和人的脆弱。
年的9月17日,他的朋友圈里多了一张图片。上面写着,“亲爱的高楚彭先生,您已正式登记为器官捐献志愿者。”
陆国荣医生1月6日刚刚做完尘肺兄弟任能平的肺移植手术,把病人转送到重症监护病房时接到主任的通知:医院有一位A型32岁的脑死亡患者愿意捐献器官,而病房正好一位A型待肺病人急需换肺。
他接到通知已经是下午17时,当天晚上只有20:50由浦东飞往海口的航班,时间紧急,陆国荣和团队的医生马不停蹄赶往浦东机场。正好是车流高峰期,他们到达浦东机场已经开始登机,简单买了点饼干充饥,顺利登上JD次航班飞往海口。
1月7日凌晨00:30分,飞机到达海口,医院移植科陈主任协调后决定早上6点进行捐献,再搭乘9点南航的航班飞回上海。为了保证每一个供肺质量可靠,取肺前必须再次评估并维护,医院对供肺进行气管镜吸痰、肺复张和利尿处理,检测氧合指数超过,达到优质供肺标准。处理完毕已经凌晨3点。陆国荣和肺移植团队的同事们回到酒店短暂休整,等待获取供体。但在4点接到通知,由于海口大雾,机场关闭,北京过来获取肝肾的医疗小组备降在深圳,医院,供体获取时间推迟到10点。
肺移植团队立即启动备用方案,改签了7日下午14:10由海口飞往南京禄口机场的航班。上午8点再次接到通知,备降深圳的航班还在排队出港,获取供体时间再次推迟到12点,团队再次改签了下午15:10首都航空飞往南京禄口机场的航班。
“因为第一次与首都航空合作转运人体器官,为了确保转运过程顺利,我们多次和首航客服电话沟通协调,希望不要在安检时发生问题。”人算不如天算,到了中午12点再次接到通知,备降深圳的航班还是不能起飞,取肝小组要晚上才能到达海口,器官获取时间再次推迟到1月8日早上6点,只能第三次改签航班,定于1月8日上午9时乘坐南航航班飞回浦东机场。
考虑到供体处于濒危状态,随时可能继发肺部感染,陆国荣医院协助重症监护室医生进行脏器功能维护,严密监测好供体的各项指标,气管镜吸痰气道清理。
1月8日6点准时进行供体肺和肝肾获取,获取过程顺利,上午8:00到达海口美兰机场,在南航工作人员协助下顺利登上航班。11:15抵达浦东机场,陆国荣和同事们医院,13:40这个来自天涯海角的供肺终于顺医院手术室。
“这次取肺路程远,变化多,肺移植团队来到祖国最南端。凭借团队高超的供肺维护技术,灵活的医院的全力配合,我们克服了重重困难,成功获取了优质医院,挽救了生命垂危的患者。”
对于肺移植团队的医生而言,从收到通知到最后安全接到肺源.每一步都在和死神赛跑,承载着一份责任,联系着两个生命。
田吉顺:曾任职浙江大学医院,现为丁香诊所妇产科医学总监,广播节目《太医来了》主持人。
早在15年前,那个大多数人还完全不知道遗体捐献的年代,尚在念书的田医生跟父亲提到医学院的“大体老师”(用作解剖教学的遗体捐献者)实在太少,田医生父亲便想:总要有人来做这件事,不如是我。然而捐献过程,却没那么简单。
炎热的夏天,骑着自行车四处奔波,要到各种不同的地方办手续,这一切都因为那个时候还没有一套完整的捐赠体系。“现在捐献去公证还要自己掏钱,那个时候公证处给他免费了,他还挺高兴的觉得自己赚到了”田医生说。
“做这样一件献爱心的事,不应该被设置种种障碍”当有人做出巨大牺牲,抛弃根深蒂固的“入土为安”思想,却被这样种种的门槛挡在外面,我们只能认为器官捐献的缺乏,就是天经地义的。
“从医至现在,我所有的死亡患者家属都毫不犹豫地在是否捐献器官一项,填了否”对于这样的现象,田医生表示再理解不过。至亲刚刚去世,亲属还沉浸在巨大的悲痛之中,你就拿着一个单子,直接了当的去问“您能不能签个字,趁着器官活性把它捐献出去”,哪个家属能愿意?即便是在十分冷静的情况下,家属出于对亲人的不舍,出于留个念想的人之常情,大部分也会选择不愿捐献。
田医生认为,中国的器官捐献工作之所以如此困难,一个是自古以来的观念影响:《孝经》云:身体发肤,受之父母。在古代,甚至连头发的损伤都被看作不孝。尽管已经在现代,但若将器官捐献的想法加诸于众,想必大家也是难以理解的。另一个则是国家的宣传和推广力度不够。在极大多数外国人选择死后遗体捐献的今天,很多中国人却还对此从未有所耳闻。公开公正的报道、模范事例的传颂、相关政策的公布,是媒体,应该承担的责任。消除公众对此的抗拒,甚至恐怖心理,是媒体,应该起到的作用。
在西班牙等一些国家,他们的遗体捐赠率很高,因为他们所采取的政策是“默认捐赠”。例如每个人在领取驾照时,所填表格中有一项为如果发生交通意外是否愿意捐赠,而其默认选项为“是”,这正是一种方便捐赠的体现。
器官捐献的困难,导致受捐者也在苦苦煎熬着。年,中国有位器官捐献者,这个数字在全世界甚至排名第二,但由于人口基数过大,捐献比为百万分之二,更多的患者在等待中死去......即便是十分幸运的受捐者,还要为器官运输、移植手术、后续治疗承担高额的费用,且大部分的费用未进入医保,这一切的一切,都只能由他们自己来承受。
谁来填补器官捐献的制度保障?
以捐献者和捐献者家属的身份亲身体会了器官捐献流程的高楚彭,对于中国的捐献制度有自己的看法和感受:
在他堂兄的捐献过程繁琐冗杂的手续和程序给了他很深的印象,高楚彭认为在器官捐献的过程中如此多的程序不仅会减慢办事效率而且容易导致捐献脱离捐献者本人的自由意志。器官捐献事关一个人的生命,是一件时间大于一切的事情。过多的手续、签不完的署名对于患者来说可能就是致命的。
同时高楚彭还说,如果捐献者的家属并不知道捐献者生前的意愿或者说拒绝捐献器官,繁杂的手续岂不是成为了捐献制度的障碍?他希望中国以后能够像国外一些发达国家一样给器官捐献者在身份证和驾驶证上添加认证来避免不便。高楚彭认为,捐献器官是个人的事情,是取决于捐献者的自由意志的。不过,高楚彭认为红十字会通过拍摄视频来证明手术过程的程序和隐私保护等双盲制度、以及对捐献者的补助做的还是比较到位的。
陆国荣医生提到的民航器官转运问题:
一般供肺冷缺血时间12小时,留给医生路上转运的时间只有6小时左右,医院还有5个多小时完成双肺移植,国外都是小型商务机转运器官。而我国国情病人经费所限只能通过民航转运。
年2月28日民航器官转运绿色通道的相关文件出台了,规范了转运流程,让挽救病人的器官民航转运有了保证,提高了时效性。用商务机转运器官费用昂贵,也只能偶尔为之。
器官捐献之“困”,苦于制度,困于人心。
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浮生绘
法医身上有两种味道
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