青年魏则西的生命被永远定格在年4月12日,22岁生日过后的第二个月。他并不知道,他身后所掀起的舆论医院的巨尾和百度推广的摇钱树。
时隔近三年,《人间世2》第一集在东方卫视播出,因为骨肉瘤,本该无忧无虑的孩子们面临截肢和死亡的命运,让很多人扼腕、垂泪。但是,和当时魏则西之死所推动的社会进步比,同样患有“肉瘤”的年轻人和孩子们(这个病多发于年轻人群)今天依然被困在原地:许多“肉瘤”的药物研究还停滞于三十年前。
孤儿病,每十万个人中只有一个人的发病概率,使“肉瘤”横跨了罕见病和癌症两个难以攻克的领域。因为患者人数少,所以没有药厂愿意投入巨大的科研成本来研发新药;另一方面,少数针对别的癌种开发、同时又对肉瘤一定效果的药物又被排除在肉瘤病人的医保药之外,患者每月需要花费数万元来维持治疗。
去年,通过菠萝年轻患者群这个互助平台,我们结识了小秋,一位85后小伙,他同魏则西一样,身患滑膜肉瘤。为了治病,小秋的家里开始谈论卖房的问题,病情一度进展甚至让他错过了做截肢手术的机会,他已经无法行走,疼痛让他辗转难眠。
但是小秋没有放弃希望,他想用自己微弱的声音来唤起这个社会的